Помогать больным детям – ответственность, которую мы несем перед обществом
Опубликованно 11.12.2016 01:12
– Что для вас значит получение государственной награды из рук президента?
– Церемонии, для меня это было очень интересно. Конечно, это честь, это важно и ответственно – получить награду из рук президента. Не менее важно, что благодаря этой премии, что многие люди, в первый раз, когда вы слышите словосочетание "паллиативная помощь". Хочу верить, что все это делается неспроста, и после этого, больше людей будет думать о волонтерстве, поддерживали своих друзей, соседей, у которых болен ребенок. В конце концов, будет меньше страха и стереотипов по отношению к хосписам. Потому что хоспис-это про жизнь. И я надеюсь, что после награждения многие люди стремятся принять эту точку зрения в мире.
Я думаю, что вчера президент России В. В. Путин ясно отметил, насколько важно развитие этой. Сейчас важно не останавливаться и продолжать строить детей и позволяет развивать систему помощи тяжелобольным детям, одним словом-продолжать делать свою работу.
Все зависит от нас. Еще раз хочу поблагодарить всех участников нашей работы, что помогает и делает хорошее дело.
– На церемонии в Кремле он цитируется Луки Войно-Ясенецкого, который заявил, что в помощи больным-медицинский причины и церкви. Как вы можете совместить это в работе? Есть ли переход исцеления временного тела к духовной помощи? Связаны ли эти понятия?
– На мой взгляд, деятельность Св. Луки Войно-Ясенецкого очень близко к современной понятие паллиативной помощи. Он не разделял духовную помощь и облегчение физического состояния. Оперировать пациентов в тяжелых условиях, врачуя не только тело, но и души-это то, что сейчас делают наши специалисты.
В паллиативной помощи, сегодня мы говорим о комплексном подходе. Это означает, что помощь должна отвечать не только пациента, но и всю семью, потому что семьи болезнь ребенка – очень тяжелое испытание. Конечно, первое, что необходимо-это облегчение боли и улучшение физического состояния ребенка, но потом, когда врачи задачу решать сложные духовные вопросы, требуется психологическая помощь. Ведь боль души не может быть менее острой, и в этой ситуации трудно понять, психологического и духовного, так нужна поддержка всех членов семьи.
В Санкт-Петербурге, хоспис создан храм в честь Св. Луки. В него может прийти каждый пациент, работник, отец. В нем регулярно проводятся богослужения. Служить больным детям, их семьям, оказывать поддержку-это, конечно, дело Церкви, и ответственность, которую мы, люди, мы несем ответственность перед обществом.
– Как вы пришли к идее создания центра паллиативной помощи?
– Идея благотворительности, как правило, возникают тогда, когда терпеть боль другого человека становится уже невозможным. Тогда начинаешь делать что-то чтобы облегчить эту боль.
Идея создания центра паллиативной помощи, подсказала сама жизнь. Когда в начале 2000-х годов я был священником в Николо-Богоявленском Морском соборе Санкт-Петербурга, ко мне часто обращаются люди, которые имеют заболевания детей. Просто их боль, проблемы есть куда пойти. Когда твоего ребенка выписывают из больницы, потому что уверяют, что уже ничего сделать не могут, единственное место, где живет надежда, быть выслушанным, утешенным, оставался в храме, и от меня ждали не только пастырской поддержки и помощи, связанной с медициной. С этими вопросами сталкивается любой священник. Всегда хочет всем помочь, сделать мир лучше, чем я занимался.
В какой-то момент ресурсов персонала не хватает, пришло понимание, что такие запросы должны работать профессионально, а для этого нужна организация. Так, в 2003 году был создан фонд "Детского хосписа", который следил за 30 семей с тяжелобольными детьми. Была создана первая, посетив службу паллиативной помощи.
Если идея верна, тогда все: приходят нужные люди, находятся ресурсы, появляются удивительные возможности для реализации этой идеи. Так, в 2010 году был открыт государственный детский хоспис. Подобных учреждений в России не является, таким образом, Валентина Матвиенко приняла на себя риск, когда вы доверяете нам сделать этот вопрос. Я думаю, что мы хорошо справились.
Как для священника, важно уметь учиться на члены специалиста очень важно уметь слушать, что говорят тебе твои пациенты. Многое из того, что вы видите в нашем хосписе, придумали за меня. Каким должен быть приют, не придумал я. Один из первых наших пациентов-была девочка настя. Я с ней много говорил, и она много рассказывала о том, что случилось и с чем столкнуться в больницах, чего не хватало, так как многие трудности и проблемы, которые можно избежать или облегчить. Когда в 2010 году мы открыли первую в стране детской больницей паллиативной помощи, многие из решений, комфорта номеров, организация пространства паллиативной помощи, обучение персонала, были результатом общения с Настей и основанных на их советов директоров.
Помимо помощи в детстве, так и в медицинской организации, мы смогли разработать стандарты оказания помощи на дому. Мы смогли рассчитать, какие пациенты нуждаются в такой помощи, оценки потребности в паллиативной помощи в Санкт-Петербурге, для того, чтобы оправдать, какие услуги нужны нашим пациентам, и в дополнение к медицинской помощи, психологической, духовной и социальной поддержки. Теперь в нашей опекой находится около 400 детей.
Создал больницы в Ленинградской области, большую работу, которая проводится в Московской области. Я надеюсь, что в следующем году будет открыт детский хоспис в Домодедовском районе Московской области.
Наша работа помогла сформировать новый области медицины – детской паллиативной помощи. Сегодня можно спорить, что является приоритетом в развитии паллиативной помощи детям, но потребность в помощи уже не подвергается сомнению.
– Какие достижения были достигнуты в ходе вашей работы? Что, лично, ты счастлива с ним?
– Трудно ответить однозначно на этот вопрос. С одной стороны, не очень правильно, наверное, говорить о достижениях, даже когда очень тяжело больных детей в нашей стране не могут получить помощь, когда семье, столкнувшейся с неизлечимой болезни ребенка, нужно ехать в Москве, Санкт-Петербурге или в другом центре, чтобы облегчить состояние ребенка.
С другой стороны, теория существования Санкт-Петербурга, хосписа, тысячи семей смогли получить качественную помощь в очень трудный момент – когда ребенок болен. Это достижение? Для родителей, ребенок, что мы смогли помочь, облегчить боль, говорить, заполнять каждый день (каждый день в жизни ребенка!) жизнь, исполнить мечту, да.
Мне очень повезло с работой, потому что у нас каждый день дарит достижения. Если вы можете кому-то помочь, сделать их жизнь достойнее и лучше, я искренне считаю, что это достижение. Если пациент, который прогнозировали очень короткий период жизни, попадая сюда, в Санкт-Петербурге для детей из хосписа, перешагивает далеко за период прогноза-это достижение. Если ребенок стал реагировать, радоваться этой жизни, если мать некоторое время может быть в мире-это достижение.
Я искренне верю, что мы можем сделать мир лучше. И каждый день должен проходить с тем, что было за что благодарить Бога за то, что я кто-то может мне помочь.
– Как вы собираетесь развивать свою работу в будущем? Если теперь конкретные идеи или проекты?
– Проектов у нас всегда много. Например, сейчас, в эти декабрьские дни Санкт-Петербурга для детей хоспис реализует проект "Мечты сбываются". Как облегчить страдания не только заглушив боль, но и согрев души. Наши дети, пациенты, мудрецы, мечтают. Но для них же, компьютер-это окно в мир, это возможность расширить свои знания, общаться через skype с коллегами. И просто камеры-это возможность посмотреть мир и увидеть, остановить мгновение. Для нас, "Мечты сбываются" - это еще одна возможность дать детям силы для продолжения лечения. В проекте участие каждого человека. На веб-сайте мечтыдетей.de РФ можно выбрать, по крайней мере, сон ребенка и сделать из него.
Мы находимся в завершающей стадии строительства детский хосписа в Подмосковье. Для этого также нужно много сил и средств. При крупных больницах Московской области, будут созданы выездные службы паллиативной помощи.
В ближайшие годы службы паллиативной помощи должны быть созданы в каждом регионе страны.
Мы сталкиваемся с большой проблемой: мы должны изменить отношение общества к людям с тяжелой инвалидностью. Если вы не можете вылечить болезнь, это не повод ничего не делать. Если болезнь неизлечимо, хотя это не означает, что не может помочь. Просто может помочь, только объединив усилия. Мне кажется, это вообще очень правильно и полезно – задуматься о том, что рядом с вами в вашей жизни, это боль, в вашей записи может жить семья, которой сейчас очень нужна помощь. После этой мысли, я считаю, идет действие, помогает.
Если ребенок не может быть настолько физически активным, как и его сверстник, это не значит, что он не должен наслаждаться жизнью, путешествовать, посещать музеи.
Я предпочитаю делать все, что в моих силах.
Категория: Новости